家長總是希望孩子能好好吃飯、長得胖乎乎的，然而，如果孩子出現(xiàn)貪吃或者強(qiáng)迫性進(jìn)食，導(dǎo)致體重增長過快甚至肥胖，就要警惕一種罕見疾病——小胖威利綜合征。近日，中國紅十字基金會等共同啟動了“小胖威利綜合征患者關(guān)愛項目”，河南省兒童醫(yī)院成為全國首批項目定點診療中心醫(yī)院之一。

據(jù)悉，“小胖威利綜合征患者關(guān)愛項目”擬通過三年時間，對部分小胖威利綜合征患者實施醫(yī)療救助，并通過籌集資金對患兒康復(fù)和并發(fā)癥治療予以資助。項目將依托專家團(tuán)隊力量開展基層醫(yī)護(hù)人員培訓(xùn)、科普教育、學(xué)術(shù)科研及國際交流等活動，在開展項目的同時，收集中國小胖威利綜合征患者發(fā)病表型等信息，為我國小胖威利綜合征患者早期篩查與診斷治療提供依據(jù)?！靶∨滞C合征”學(xué)名為普拉德威利綜合征，是一種由基因缺陷引起的罕見病。“該病的臨床表現(xiàn)復(fù)雜多樣，可發(fā)生于自胎兒期到成年的各個年齡段，并隨年齡變化而變化，除了最顯著的異常貪吃、體重快速增長外，在運動發(fā)展、智力語言等方面也存在一些問題，如管理不規(guī)范，不僅可以導(dǎo)致患者早期死亡，也可能伴發(fā)糖尿病、血脂異常、梗阻性呼吸困難等。”河南省兒童醫(yī)院內(nèi)分泌遺傳代謝科主任衛(wèi)海燕介紹，正因為發(fā)病罕見，特別容易被誤診，從而耽誤病情，更需要家長提高警惕。